关爱你身边的每一位“小唐”，中国凡迪唐氏综合症公益日

I

2004年11月

我叫小唐唐，一个新出生的唐宝宝，

作为千万个“唐宝宝”中的一个，

我一出生就被贴上了弱势群体的标签，

我好像从出生后就显得那么的与众不同，

虽然我不懂妈妈的眼晴为什么经常背着我流泪，

虽然我不懂这个世界的目光为何看到我都那么异样，

可我还是很高兴，因为上天给了我比他人更纯真的笑容，

妈妈说，我是上天赐给他最好的礼物。

我们唐宝宝所必须经历的生活艰辛，我正在一点点的体验着。（虽然我不理解这些）

好多个夜晚，

我也曾坐在我家的门前上，望着天空漫天的繁星听妈妈讲我或许一辈子都不会明白的点滴，

总是一个人活在独特的世界里想着：

妈妈的怀抱就是那么的温暖，那么的美好，就像那漫天的繁星。



没有人说得清幸福这个东西，

对我这个唐宝宝来说，

让妈妈和我永远在一起看星星就是幸福的。

我只是想做个没被上帝和这个世界遗弃的一个普通唐宝宝。


II

2015年3月

我叫小唐唐，我妈妈从我出生就这样叫我，

虽然我听不懂，但我会用笑容回应她，

我只是个想要读懂这个世界的唐宝宝，

我只是不想一直用傻傻的笑容去回应妈妈的呼唤。

我不明白这个世界的黑夜或者白天，

我不懂周围人的喜怒哀乐，

我或许是学者眼中令人羡慕的——

“这个世界上最纯粹最纯真无忧无虑的人”。

虽然病痛或者短暂的生命会伴着我们每个唐宝宝一生，

但我们灿烂的笑容却一直仍会在这世间，

生活和远方我们也会期待。

在懵懂的脑海里，翻开我懵懂断片的记忆，

略微泛黄的白纸上仍然留着妈妈给我写的那句温柔的话——

做千万个“小唐”中最幸福的那一个，你是上帝最好的恩赐！


III

写在最后，给所有正常人的话

海伦.凯勒说过：“世界上最美的事物，不一定能用眼睛看到或用手摸到，他们是必须用心灵去体会的。”从诞生的那一刻起，唐宝宝们就开始了自己独特的人生历程，也许每位唐宝宝生来就无法真实地明了这大千世界，在命运之神的弹指一挥间，他们走进了人生的阴影。他们体验不了生活的五彩斑斓,他们享受不了生活的美好和大自然的热情。他们用自己的纯真本能去理解这世界的喜怒哀乐，他们用天真的笑容感动着你去坚强地面对人生。让我们能将目光投向那些需要我们关爱的唐宝宝们，帮他们驱散雾霾找回阳光，让我们的爱心和关爱去感谢他们那纯真的感动世界的笑容！也许你的亲人，你的身边有这样的唐宝宝，他们可能正受着普通人难以感受到的痛，面对这样坚强乐观用笑容记录生活的唐宝宝，我们怎么还能忍心去异样的看着他们独自承受孤独和病痛，让我们在每年的3月21日这个特别的日子里和上海凡迪生物一起给他们送去节日的关怀和祝福，让他们也能感受到这个世界的美好和温暖！

备注：2011年联合国大会根据唐氏综合症患者拥有3条21号染色体的特点，将3月21日定为“世界唐氏综合症日”（又称“唐宝宝日”）。中国凡迪唐宝宝日是由关注关心唐宝宝患儿的中国上海凡迪生物科技牵头联合各地医院于2015年3月21日起，为减轻唐氏综合征家庭的经济和精神负担，向社会贡献温暖与爱心，结合自身的技术优势，启动的一项为期一年的免费赠送“爱心无创产前唐氏筛查”的公益主题活动。活动期间，凡是已育有“唐宝宝”并再孕的孕妇，均可获得凡迪生物免费赠送的无创产前基因检测服务。该技术仅抽10ml?孕妇静脉外周血，就可以实现对唐氏综合征99.9%以上准确率的筛查。凡迪生物长期热心于关爱出生缺陷的公益事业，从开始的积极参与上海地区?“爱心体检”报告解读活动，到现在定期对公益组织进行捐款。凡迪生物认为公益从来都不是心血来潮的冲动，而是一件需要坚持的事。在此也呼吁广大社会力量关注唐氏儿，关注唐氏家庭。