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我所经历的"滚蛋吧,肿瘤君"--我的乳腺癌经验分享

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帖子  步步艰辛 周一 二月 15, 2016 10:36 am

对我们家来说,过去的这一年是一个不平凡的年份。2015年4月,我们的老二出生了,是一个非常健壮的小伙子,全家都沉浸在欢乐的气氛中,可是没几天就传来噩耗,老婆被查出乳腺癌,并且已经到了中晚期,当时老婆还在月子里,看着两个可爱的孩子,看着躺在床上的老婆,感觉真的像是天塌下来了,心里也不断的在问,为什么会这样,为什么老天这么不公平。
在写下这段文字的时候,马上就要迎来2016年的春节了,老婆正在家里忙活除夕的年夜饭,两个孩子也在开心的嘻戏玩闹,虽然还不能说危险都已经过去,但我们面对未来已经多了几分信心和淡定,过去的一年真的很不容易,我想把自己的一些感受和经验在记录下来,也许可以帮助更多和我们有同样经历的朋友。首先声明,这真的不是软文,虽然考虑隐私问题会隐去一些名字,但都是我们最真实的记录。

事情还要从2014年9月说起,当时老婆刚刚怀孕,有一天发现乳房有一个肿块,去了深圳一所三甲医院,做了B超等检查后,医生说是纤维瘤,是一种良性肿瘤,可能是怀孕激素所引起的,没什么关系。后来这事我们就没放在心上,一心期盼着小宝宝的降临。记得当时2014年底媒体报道了姚贝娜的事情后,老婆还问我,自己不会也和姚贝娜一样吧,我还安慰她说,人家大医院的医生都说了没事,你就别瞎操心了。后来到了2015年2月,肿块越长越大,我们还是有些不放心,又去了深圳这家医院,当时B超显示肿块已经大了很多,医生有点把握不准,但因为马上临产了,建议生完小孩再做手术。

后来老二刚出生后,妇产医生在例行查房时,发现乳房不对劲,立刻找来了乳腺科医生会诊,医生建议马上做穿刺检查。穿刺病理结果通常需要一周多才能出来,那一周的心情真的很煎熬,一直期盼能是一个好消息。但现实是残酷的,病理检查结果证实是乳腺癌,而且还是三阴型的,是乳腺癌中最难治,也是危害性最大的一种。

看到这样的结果,真的是很慌乱,当时肿块已经很大,而且还在疯狂的增长,大约就二十多天的时间,肿块已经快要撑破皮肤了,皮肤都被撑成了青紫色。幸好周边的朋友和同事给予了很大的帮助与鼓励,本来我们打算还是在深圳治疗,但是他们推荐我们去广州治疗,还帮忙联系了医生,由此我们幸运的认识了广东省人民医院的王坤主任,现在回想起来,能认识王主任,真的是帮助我们从黑暗中一点点走出来的关键,如果说要分享经验,我认为第一条就是"找一个好医生,然后信任他"。

一、 找一个好医生,然后信任他
过去一直觉得,西医的治疗都是很标准化的,不管什么病都有很程序化的治疗手段,除了做手术,看病其实找哪个医生都差不多。但其实真的不是,尤其是面对癌症这种重大疾病的时候。
现在随着技术的进步,已经证实癌症并不是一种疾病,而是可以分为很多种类的疾病,科学术语叫做分子分型,例如乳腺癌就分成了luminalA、luminal B、HER2(+)、三阴型这几种,最近三阴型又进一步被分成了6、7种子型,每种分型都意味着适合不同的治疗手段和药物。2015年初,奥巴马也在国情咨文演讲中,专门提到了"精准医疗"这个词,其实就是说对于一个病,也要根据不同人,不同情况,采取不同的治疗手段,这样才能最有效。有没有发现这种理念越来越像中医了,老中医会根据不同人开出不同的方子,而且每个老中医之间也都不一样。事实上现在每个乳腺癌医生的治疗方案、化疗用的药物都是有区别的,而且每年世界上都有很多新的研究成果被发现,每个医生自己也在不断优化和调整治疗手段。所以首先是要选择一个水平高超、医德高尚的医生,这真的很重要,不同医生的水平真的不一样。我老婆现在能有比较好的治疗效果,关键就是遇到了王坤主任,虽然也有一些幸运的成分,但更多的还是依靠王坤主任高超的医术。

选择了一个好医生,然后就要充分的信任他。客观讲,现在媒体上报道易患关系的文章很多,很多人对医生都有一定的敌意和不信任。但我认为,大部分医生都是希望病人能更好的,尤其是那些医术高超,对事业有追求的医生。好几次我向王坤主任表达谢意的时候,王主任都微笑着说,"你们治疗效果好,我也开心"。我相信他内心中是真的这么想的,因为对于一个事业上有追求的医生来讲,每一个成功的病例都是他们的骄傲,也是他们的奖牌,他们一定会全力以赴的,没有道理会故意刁难患者。

信任医生不只是更好的配合了医生的工作,其实对我们自己也有好处。前面讲到了,现在医疗技术发展真的很快,每年都会有很多新的成果问世,但这些成果要真正纳入治疗标准,可能还需要好几年。如果医生能感觉到患者是充分信任他的,他们在治疗中就敢于放开手来,为患者推荐这些最先进的药物和治疗方法。反过来,如果一个患者总是对医生这也怀疑,那也怀疑,如果你是医生,那肯定也只会采用最保守的治疗手段,避免自己惹上麻烦,但效果就难说了。
当时我们和省医的医生护士都相处的很愉快。记得手术前,老婆比较紧张,问张一方医生她手上的手镯要不要紧,张一方医生一脸严肃的说:"当然要紧了,有可能你一觉醒来就发现自己的手镯没了。"还有一次是手术后准备出院,老婆问张一方医生去哪里拆线。张医生说你来住院部找我们就可以了,我们这里是包售后服务的,提供三包服务。老婆也不禁被逗笑了,也没那么紧张了,有一个好的心情和状态,对治疗也很关键。
所以一定要信任你的医生,当然前提是,找到一个好医生。
二、 别放弃、未来并不一定黑暗
过去癌症相当于是绝症的代名词,尤其是中晚期癌症。当自己刚开始听到这个噩耗的时候,很多时候也在想,能不能抓紧时间带她去哪里吃点好吃的,玩点有意思的,当时真的有些绝望。尤其是百度百科等网站上看到,三阴型的乳腺癌存活率只有百分之十几,更何况老婆已经到了中晚期。
但这些年癌症的治疗技术进步的非常快,许多认识和结论每过几年可能都会不一样。例如老婆化疗中用的卡铂,在目前中国已经发布的乳腺癌治疗指南中并不是一个标准方案,国际上也是一个比较新的探索方向,但是对我老婆的效果非常好。第一次化疗后的第二天,肿块边缘就开始变软,到第二次化疗前,肿块基本上缩小了一半,坚持完6次化疗手术的时候,化验结果证明取得了pCR,也就是完全病理缓解,已经看不到癌细胞了。虽然这并意味着高枕无忧了,但相对于开始的时候,无疑情况已经大为好转。
所以真的不要轻言放弃,一定要积极治疗,一切皆有可能。
三、 相信科学
积极治疗一定要坚持科学治疗。俗话说,有病乱投医,更何况癌症这种大病。有很多人治疗非常积极,但是总想依靠偏方等途径实现奇迹。前几年网上很火的复旦女博士于娟,记录了自己乳腺癌的治疗过程,很感人。但是她提到在治疗过程中,被几个骗子骗到黄山采用什么饥饿疗法,希望把癌细胞饿死,结果同去的四个病友相继死去,她回到上海也是生命垂危。在我看来,一个博士真的不应该犯这样的低级错误。还有红楼梦中演林黛玉的陈晓旭,也是坚持不肯化疗,一定要用中医治疗,结果也是耽误了宝贵的治疗时间,没多久就去世了。说实话,中医对乳腺癌真的没啥用,网上还有一位叫刘仁和的网友,他妻子在2013年发现乳腺癌,从一开始他坚持中医治疗,并在微博上记录了整个治疗过程,一直都在说妻子正不断好转,结果在2015年10月突然宣布妻子去世的消息,这是多么惨痛的教训啊,乳腺癌早期的治愈率是很高的。我不是说中医完全没用,只是对于乳腺癌来说,中医现在真的很难起到大的作用。
全世界那么多医生,都是我们人类社会的精英,他们花了那么大精力获取的成果是人类社会最宝贵的财富,我们还是要相信这些主流医生的智慧和经验,积极治疗,但是不乱治疗。就拿化疗来说,过去看电影和小说中,总把化疗描述成像上酷刑一样,许多文章也把化疗描述成恶魔一样。没错,化疗是很难受,但是也没有那么可怕,每个人的反应也不尽相同。我老婆化疗没多久头发就掉光了,每次化疗的时候都很难受,但是现在头发已经长出来了,化疗过后休息一段时间也基本能恢复。从科学的角度,一种治疗手段如果大部分病人都无法忍受,其实并不是一种好的治疗手段,一定会被改进的,例如化疗的方案非常多,但是现在那些病人难以承受的方案已经被越来越少的使用了,这也是科学的进步。
所以还是那句话,坚持积极治疗,但要相信科学。
四、 多学习多交流
恐惧来自于无知。当你蒙上眼睛走路的时候,即使前面是坦途,也是心里害怕、脚下发虚。面对疾病也是如此。当面对癌症这样的大病,我们能多学学,多了解一下相关问题,心里就会更加坦然。虽然医学是很专业的学科,我们不能指望自己临时抱佛脚就能精通,但是理解一些基本概念还是不难的,例如什么免疫组化、分子分型等等,只要想学,都能掌握的。

但有些人过于好学,学了很多东西后感觉变成了专家,好像自己可以为自己看病了,这也是非常幼稚的想法,当一个医生哪有那么容易。我们多学一点疾病的知识,主要是更有利和医生的交流。首先医生大部分都很忙,非常非常忙,我在广东省人民医院陪同老婆治疗的时候,发现王坤主任基本上每天都是从早上工作到深夜,所以医生能和病人交流的时间真的是很有限的,如何在这有限的时间里面,高效的和医生对话就是非常重要的,除了医生问你的信息,你也要将你认为的一些关键信息能够及时告诉医生,帮助医生更全面的了解自己的状态。例如王坤主任虽然对病人很有耐心,但是经常看到他不得不反复提醒病友:"请说重点、请说重点。"
自己学了点东西,也能更好的理解医生为你制定的治疗方案,更好的配合医生。例如为什么我们的化疗要做六次,别人只用做四次啊,为什么有人术前不用做化疗啊,为什么别人的化疗方案和我们不一样啊,等等。如果自己掌握一点基本知识,这些就都不难理解,也能更好的和医生沟通。
医学知识那么专业,我们老百姓能搞懂吗?虽然医学知识很深奥,但毕竟一个医生要面对那么多病人,那么多种疾病,但我们只用关心自己就可以了,所以了解相关基本知识并不是太难。例如我老婆是三阴型乳腺癌,我就只关注三阴型的相关知识,其他类型的信息就不怎么看了,也基本上能了解个七七八八。分享一个小故事,在住院的时候,一位打扫卫生的阿姨看到我们在做化疗,问我们手术了没有,我们说还没有,她略微摇摇头叹气道,哎呦,看来你们的病情比较严重啊。我心里吃惊地想,这里的扫地阿姨都这么厉害,一眼就看穿了我们的病情,难道是传说中的少林扫地僧?
所以只要多学学,多看看,我们也是可以学会的,大家要有信心。但是现在网上信息很多,骗子文章和垃圾信息也很多,大家最好看一些专业的网站,例如好大夫、丁香园、医脉通之类的。我现在微信中还加了几个公众号,例如CSCO等,随时跟踪学界的最新动态。有时候也会上知网,查一些比较专业的论文(但下载论文是要付费的)。
五、 一些小经验
1、 化疗、放疗期间对身体的负担还是很大的,要补充充足的营养。有条件的可以吃些海参这类高蛋白低脂肪的食物。有些病友推荐的五红汤,很多人都说不错,但我老婆喝了后有些上火,就没有多喝。
2、 化疗基本上都会掉头发,但是过一段时间还会长出来的,所以别担心。如果比较年轻的病友,选择一个好一点的假发,这真的是挺重要的,因为虽然贵一点,但是戴上后效果好很多,看起来会比较自然,出门的话也会更有信心,心情好对于身体恢复当然更有帮助。有一次在医院一个人问我老婆,你化疗怎么没掉头发,我老婆说都掉光了,戴的是假发,她吃惊的说一点都看不出来,还上来用手摸了摸。我老婆那时心里也是有那么一丝丝窃喜,以前她老是担心被别人发现自己的头发掉了。
3、 术后要注意上肢锻炼,网上有很多视频。现在医生的水平都很好,一般不太会发生水肿。但是我老婆有几天突然发现动手术的胳膊有些肿,我们当时还很担心,后来自己去网上查,发现天津肿瘤医院的医生曾经提醒到,乳腺癌术后不要太多的遛弯,很容易导致胳膊浮肿,恰好那几天我老婆正在积极锻炼,每天都出去走一段时间。后来休息了一段时间,浮肿基本上就没有了。医生推荐比较好的锻炼方式是游泳,还有瑜伽。
4、 放疗有可能会出现皮肤溃烂,医生说一般不多见,但是我老婆恰好就遇到了。不过并不严重,医生会开些外用的药膏,一般一周左右就会好的, 所以也不用太担心。

趁着春节期间,整理并分享我们的一点点经验,希望对大家有所帮助,也祝愿所有的病友都能早日康复!

END
2016年2月

步步艰辛

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